Patricia González Fraile tiene 2 años y padece leucodistrofia (produce la degeneración de la grasa de la vaina de mielina que cubre las fibrasnerviosas del cerebro y las glándulas adrenales, de forma progresiva produce, entre otras consecuencias, pérdida de visión y audición. Suele diagnosticarse en niños que nacen bien, pero según van creciendo, empiezan a presentar problemas de coordinación, visuales e intelectuales.
El tipo de Leucodistrofia detectada por ahora a Patricia en espera de nuevos estudios, es la Aciduria 2 Hidroxiglutárica l. A Patricia le falta gran parte de la masa blanca del cerebro y si la pierde se muere.)La familia necesita viajar a Francia, donde está el principal centro de investigación de Leucodistrofia en Europa, quiere visitar en septiembre a la doctora Odile Boesploeufg Tanguy. Ellos lo están pasando muy mal, pues económicamente atraviesan un mal momento y no tienen atención psicológica que los ayude en este trance, además de que el proceso de ayudas por dependencia es muy lento. Su intención es llevar a la niña a Francia y que allí diagnostiquen exactamente qué tipo de leucodistrofia sufre y ver qué tratamientos se le pueden aplicar para mejorar su calidad de vida o si se puede someter a una operación que la cure.
Si quieres ayudar a esta familia y a la pequeña Patricia, aquí dejamos el número de cuenta dónde poder realizar las donaciones:
Caja de Canarias 2052 8102- 11- 3010194903
Actualización:
http://www.leucodistrofia.es/patricia.php
http://www.abc.es/20090531/canarias-canarias/majorera-aferra-vida-20090531.html
http://www.leucodistrofia.es/wpnews/2009/06/pep-guardiola-contra-la-leucodistrofia.html
http://www.facebook.com/group.php?v=info&gid=86937426705
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