El próximo domingo, 28 de septiembre se celebra en todo el mundo el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. En los últimos años, al igual que en esta ocasión, con motivo del este día, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) viene realizando una serie de reivindicaciones sobre aspectos que considera esenciales para el colectivo que representa.
Según indican, “en vista de que 2013 ha sido declarado año español de las Enfermedades Raras por el Gobierno Español, ratificado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, desde FARPE fue presentado al Gabinete de la Ministra el dossier de las 11 reivindicaciones esenciales de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España».
Desde FARPE, consideran:
- Urgente elaborar un mapa real de los Especialistas y Unidades identificadas que ya atienden, con acreditada experiencia, a personas afectadas por Distrofias de la Retina (DR), con la colaboración de todas las comunidades autónomas, estableciendo así un mapa de los Centros de Referencia y dotándolos de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.
- Que se impulse la investigación en Distrofias de Retina a través de los Centros de Referencia.
- Que se establezca y publique la Guía de Práctica Clínica que establezca el procedimiento de derivación de pacientes para ser atendidos en un CSUR, a fin de garantizar la atención efectiva de las familias con Distrofias de la Retina en cualquier punto de la geografía española.
- Las Unidades de Referencia estatales deben trabajar en estrecha coordinación con los Hospitales y Centros de salud a nivel local, que acompañarán al día a día del paciente. Esta coordinación será vital para garantizar la calidad de la atención en la etapa de diagnóstico y seguimiento, a la vez que permite, allí donde sea posible, evitar los desplazamientos de los afectados, disminuyendo el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las personas con Distrofias de Retina.
- Lograr el apoyo del IMSERSO en la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las enfermedades raras en las comunidades autónomas.
Sobre la retinosis pigmentaria
La Retinosis Pigmentaria (RP) incluye un conjunto de enfermedades degenerativas de carácter genético y hereditario, que afectan a la retina de ambos ojos. Puede manifestarse de forma aislada o asociada a otras enfermedades sistémicas.
Los primeros síntomas de la RP suelen manifestarse en forma de ceguera nocturna, que progresa tanto hacia la pérdida del campo visual periférico como hacia la pérdida de la agudeza visual.
Una vez que se manifiesta la RP, la pérdida de visión suele ser continua e irreversible, y en ocasiones evoluciona hacia la ceguera completa; pero no todas las formas de RP conducen a la misma intensidad de pérdida visual.
La retinosis pigmentaria es la cuarta causa más frecuente de ceguera en el mundo, afecta a una de cada 5000 personas y varía de unos países a otros siendo ligeramente más frecuente en los hombres 55-63%, que en las mujeres.
En España se estima que el número de afectados por RP supera las 15.000 personas, y hay cerca de 500.000 personas que son portadoras de los genes alterados y, por tanto, son potenciales transmisores de esta enfermedad.